„Csak azt szeretnénk, ha a fiúnk emberibb életet élhetne”
A világ egyik ritka szindrómájában szenvedő gyermekért futhatunk idén
Mindjárt itt az idei jótékony futás, melyen talán már el sem kell mondanunk, hogy az egészséges életmód népszerűsítése és a közösségi élmény mellett mindig egy gyermeken is segítünk. Így lesz ez május 28-án is, amikor Martesik Filipért húzunk sportcipőt, hogy a kisfiú minél inkább kiteljesedhessen a veleszületett betegsége ellenére. Az óvodás gyermek édesapjával, Olivérrel beszélgettünk.
Filip 4 és fél éves, a születése előtt és után is jó ideig az egészségügyi vizsgálatok nem mutattak rendellenességet nála, azonban a csöppség szülei hamarosan felfigyeltek rá, hogy nem az elvártaknak megfelelő a fejlődése, ezért addig jártak orvostól orvosig, amíg ki nem derítették nekik, hogy mi is a fiúk problémája.
Fél évig tartott mire megállapították, hogy a gyermekünk egy igen ritka genetikai betegséggel, az úgynevezett Angelman-szindrómával született, ráadásul ennek is legritkábban előforduló változatával az úgynevezett uniparentalis dizomiával, ami annyira egyedi, hogy jelenleg ő az egyetlen Szlovákiában, aki ezt a kórt „birtokolja”. Ez egy visszafordíthatatlan rendellenesség, azonban a különféle kezelésekkel nagy mértékben javítható az ebben szenvedők fizikai és mentális állapota is, mi is ezen vagyunk rendületlenül
– mondta a kis beteg édesapja, Olivér, aki igazi gútai lokálpatriótának tartja magát, hiszen a városunkban nőtt fel és ezerrel szállal kötődik a településhez.
Sokfelé éltem már a világban, de minimum kéthavonta mindig visszatérek Gútára, legyek bárhol én itt érzem otthon magam, ide kötnek a rokonok, a barátok és számtalan élmény és emlék. Amikor legutóbb ott jártam, gyorsan végig is futottam a Dögös útvonalán
– osztotta meg velem az apuka, aki elárulta, hogy Filip édesanyja, Petra is a környékünkről való, hiszen Révkomáromi, aki akárcsak párja, a régiónkat tekinti szűkebb otthonának.
A kisfiú betegségéről azt kell tudni, hogy súlyos fizikai és mentális visszamaradást okoz, pont erre figyeltek fel a szülei is, mert látták, érezték, hogy gyermeküknek már olyan dolgokat meg kéne tudni csinálni, mint a vele egykorúaknak. Az Angelman-szindrómában szenvedők gyakran nem képesek járni, nem beszélnek, és csak segédeszközökkel tudnak kommunikálni, hasonlóan, mint a súlyos autizmusban érintettek.
Szerencsére a megfelelő kezelésekkel, terápiákkal nagy mértékben javítható az angelmanosok állapota, persze az állami egészségügyi rendszer ezekből minimálisat térit meg és nagyjából egy talicskányi papírmunka előzi meg azt, hogy az ember ezt kiküzdje magának. Most már eljutottunk odáig, hogy tudjuk mire is van szüksége Filipnek, ám ehhez alaposan a zsebbe kell nyúlni, és bevallom ez már így is alaposan leterhelte a családi kasszát, így emberfeletti volt a boldogság, amikor megtudtuk, hogy mi vagyunk a DGS Dögös Sprint 2022 kedvezményezettei
– mondta meghatottan az édesapa.
Filip minden nehézsége ellenére egy boldog gyermek, aki speciális óvodába jár és imádja a társaságot, nyitott, érdeklődő személyiség, és tele van szeretettel, mindezt úgy, hogy a gyermek csak segítséggel tud mozogni és nem beszél, hanem úgynevezett kommunikációs képes kártyákkal fejezi ki gondolatait, igényeit, érzéseit.
– zárta gondolatait Olivér.
Hogyan tudsz segíteni?
1. Regisztralj a futásra!: https://www.dgsprint.eu/regisztracio/
2. Adakozz a hivatalos gyűjtőszámlára:IBAN: SK53 7500 0000 0040 3002 0262, BIC: CEKOSKBX
